“冰桶挑战”背后 四川近万名渐冻人还在忍受煎熬
发布时间：2014-8-24 14:08:53   作者：佚名   点击：

　　余仕君说：“只有一个濒死的人才能感受到意志对生命的支撑。我坚持得越久，解冻的希望就越大”。

　　成都ALS患者余仕君，是本地的运动神经元病互助家园网络论坛管理员。

　　用蜷曲的手指在论坛与病友交流。论坛里的经验有不少是用病友的生命换来的。

　　在妈妈的帮助下进食。

　　打开微博、朋友圈，满屏的“冰桶挑战”。从互联网的CEO，到演艺圈的明星，从NBA的球星，再到政坛权威，“冰桶挑战”风靡全球。其实，美国ALS协会设立“冰桶挑战”接力游戏是为了让全世界的人更关注ALS患者（渐冻人）。进入中国后，募捐对象变为向本土公益机构瓷娃娃罕见病关爱中心捐款。截至目前，瓷娃娃罕见病关爱中心已收善款超过百万。

　　据不完全统计，在四川有近万名“渐冻人”，而在西南唯一的治疗ALS的医院——华西医院登记注册的只有1600多人。在“冰桶挑战”背后，渐冻人们更期盼的是药物能够纳入医保，减轻家庭负担。

　　清醒的植物人

　　华西医院每月确诊11人

　　随着“冰桶挑战”慈善活动的全球蔓延，“ALS”也越来越多地进入人们的视野。ALS病究竟是什么？它俗称为“渐冻人症”，是一种渐进性神经退化疾病，会造成大脑中运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，肌肉也会因缺乏运动而萎缩。与癌症和艾滋病齐名被列入五大绝症。患病晚期，病人会完全失去行动能力。但他们的认知能力往往不受影响，因此常被称为“清醒的植物人”。

　　临床机构统计，中国约有20万人左右罹患该疾病。四川大学华西医院神经内科商慧芳教授说，我省有近万名渐冻症患者，华西医院近年来每年也要接诊150—200例新增病例。也就是说平均每个月，就有11个渐冻人被确诊。

　　商慧芳说，对于“渐冻人症”发病的原因，目前医学上尚无明确的定论，一旦患上这种病，一般的生存期为3—5年。大概只有10%的患者病程可以超过5年。就华西医院的病人数据库而言，“每年前来就诊的‘渐冻人’约200人。”目前，大概1/3的病人已经去世。